La jornada fue inaugurada con la lectura de un manifiesto, donde se reivindicó mayor visibilidad, conocimiento y atención a las patologías poco frecuentes. Las entidades organizadoras se sumaron al mensaje lanzado por la Federación Española de Enfermedades, insistiendo en la necesidad de que las instituciones competentes impulsen medidas dirigidas a promover la prevención, investigación, diagnóstico precoz y tratamiento (tanto farmacológico como otros tipos de terapias) de las enfermedades raras, en tiempo y condiciones de equidad.

La Asociación Española de Enfermos de Pompe – AEEP- se unió a la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla-ANSA- para conmemorar, en colaboración con los Ayuntamientos de Torrijos y Alcabón, el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Concretamente, se llevó a cabo una jornada divulgativa el viernes por la tarde en el Palacio de Pedro I de Torrijos. A ella asistieron el alcalde, Andrés Martín; los diputados provinciales, Daniel Arias y José Eugenio del Castillo, la teniente de alcalde, Laura Félix; la concejal de Educación, Cultura e Inclusión, Gema Manjarrés; y el concejal de Participación Ciudadana, Miguel del Castillo.

Un encuentro abierto a la ciudadanía en el que se abordaron también las enfermedades raras desde un ámbito tan importante como el educativo, pues una de las principales reivindicaciones de las familias que conviven con este tipo de dolencias es la inclusión social, educativa y laboral real para las personas afectadas. Para ello, se desarrolló una mesa redonda que, bajo el título ‘Enfermedades Raras y su convivencia con la educación’, contó con la participación de orientadores educativos, maestros y profesores.

Durante el evento, se presentó, por otro lado, el libro ‘Dolor’, de la autora Miriam Vaquero Rubio, que convive con la sospecha de padecer una enfermedad rara, pero a día de hoy, no tiene diagnóstico. La autora plasma en esta obra su particular peregrinar hacia una respuesta. De la mano de la Asociación ANSA, los asistentes pudieron acercarse, además, a los desafíos y realidades de la coexistencia de una enfermedad rara y autismo, a través de testimonios personales; y también conocer la experiencia de la Asociación Mi Princesa Rett.

Para finalizar El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero con el objetivo de dar visibilidad social, sanitaria y política a las personas y familias afectadas por unas patologías poco frecuentes que, sin embargo, afectan a más de 3 millones de personas en España.